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家长反馈-石头爸爸
 日期:2019/8/12 16:09:00 

曾经,我以为他只是发育缓慢,说话比别的孩子晚;曾经,我以为他只是性格内向,不愿与别的孩子玩。但当我听到“自闭症”这三个字时,全然不知道这是什么病,也不知道它的危害和后果是什么。


但我知道,面对现实是我的选择。是的,小石头,我的孩子,与其他的孩子是不一样的。他总是喜欢用手玩装湿巾的小袋,对小火车、小汽车、小手枪、积木和其他益智玩具,只是一开始会有点兴趣,但没过多久,就兴趣全无,把注意力又放到了玩过的湿巾袋上。他很少主动说话,只是在有需要时才能简单的蹦出一两个字,像“吃”“湿”“爸”等很有限的几个音。




我没有别的选择了,只能尽力去治他的病。起初,他在诊断出病症的医院里接受了声频治疗仪的治疗,耳朵上戴着耳脉听着带脉冲的音乐,双腕双踝处缠上线,接受电流的冲击……但,收效甚微。于是,我开始四处搜索信息,从网上看到了大量能治愈自闭症的宣传。面对着铺天盖地的广告,我一时有了前去治疗的冲动,甚至倾家荡产也在所不惜。好在我很快就知道了塘沽区有个祥羽孤独症互助会。


这是一个很偶然的机会,我从《渤海早报》上看到了祥羽孤独症互助会成立的消息,原来,同为自闭症儿童家长的李国娟老师为了不让更多的自闭症家庭多走弯路,也为了这些家庭能有一个心灵的港湾,在塘沽残联的支持帮助下,创办了滨海新区自闭症儿童训练机构。但当时祥羽条件有限,师资力量不够,加之教室很少,没有能力再接纳新的自闭症孩子。于是我耐心地等着,终于在2012年7月,把小石头送到了那里。


后来,我慢慢地学习了解到了更多自闭症的知识,也了解到李国娟老师这几年的艰辛不易。当年的她,也是四处求医,无论刮风下雨,无论多苦多累,只要有一线希望,她就要给孩子治。但,一次又一次,钱花光了,她也累得越来越憔悴,她几乎绝望了。因为这些吹嘘能治愈自闭症的机构,都是为了吸金而骗人的。直到她来到北京星星雨,才终于知道:自闭症无法治愈,只能通过训练使功能逐渐增强,但功能再强,自闭症也要伴随终生。接受现实的她,开始了求学之路,于是她学会了如何科学地训练一个自闭症的孩子。如今,她又把这些所学传递给一个又一个绝望中的家长们。


小石头已经在祥羽接受正规训练一年多了。由于他没有在无良机构里折腾过,所以他没有行为问题。但是他的功能还是很差的,被分到了小班。通过一对一的训练,如今的他,比一年前懂事多了。现在已能辨识简单的生活物品了,也能正确说出爸爸、妈妈、甚至姐姐、舅舅了,也能和爸爸玩“赛白菜”了。每当知道要带他出去玩的时候,他都兴奋异常;每当爸爸说要给他“举高高”时,他都高兴地扑向爸爸;每当到吃饭的时候,他也能做到安静地等着妈妈来喂饭了。虽然他每天还是喜欢玩那个湿巾袋,虽然他还是没学会自己穿衣穿鞋和上厕所,但看着取得很大进步的他,看着每天都开开心心无忧无虑的他,我还是很欣慰的。


真希望祥羽能尽快发展壮大起来,让更多的自闭症孩子得到正规的训练;也希望祥羽能不断提高知名度,将来能成为政府主管的集自闭症儿童训练、自闭症成人托管的机构,让更多的家庭解除后顾之忧。

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