我的儿子天天,今年九周岁,于三岁时在国内诊断精神疾患的医疗机构被确认罹患“中重度典型儿童孤独症”。自此,一纸医学证明无情宣告了这样一个事实:这个可爱的小男孩儿终其一生可能也无法独立生活,强烈需要他人的照料与辅助。
彼时,初为人父人母的我们,在经历了开始的震惊、质疑、四处求证,以泪洗面之后,还是选择理智地接受了这个事实。我们努力调整心态,多方搜集关于孤独症的康复训练知识,因为在经过充分的了解后,我们得知这个疾病至今发病机理不明,因而无药可医,医生可以提供的服务只有确诊,除此以外,便也爱莫能助了。经过实践证明可以在一定程度上改善患儿的症状,提高他们日后社会生活质量的方法,就是大量密集地行为干预疗法。
我们一方面加紧自学康复知识,一方面带着孩子报名参加专业机构的训练课程,但因为本地机构的严重匮乏,我们只能远走外地,把家也同时搬了过去。回想起来,起初的那几年,几乎花光了家里的积蓄,累坏了挺身而出,照料孙儿的老人,我们自己也在频繁的两地奔波中,添了不少疾病。这样的生活,毕竟无法长期维持,在孩子应该上学的年纪,我们只得又把家迁了回来,但是在连续被普通小学,甚至是特殊教育学校统统拒之门外之后,儿子只能退回到家中,无处可去。
孤独症的孩子,忌讳的就是无法持续教育训练,回到家中,就意味着可能将先前花大力气建立起来的行为规范,逐渐退化掉,这是我们害怕看见的。就在我们无助的时候,由李国娟一手创建的“祥羽孤独症互助会”,向我们敞开了大门,儿子又可以继续专业化的学习训练了。
转眼快两年的时间,互助会俨然成了孩子的第二个家,也成为了我自己的精神家园,孩子们在这里被爱包围着,家长们也多了一方互诉烦恼,分享喜乐的新天地。我期望着互助会能够不断地做强做大,家长们也可以一路互相扶持着,汇集全社会爱的力量,一起为孩子们的未来搭建一处永久的庇护园,让这群“孤独的星星”,不会再被边缘,一样活得有尊严,有内容,有质量。