我的儿子安安,今年六周岁,在不到两岁的时候,我们发现他与同龄小朋友的不同,他没有语言,对家人和周围的事物都很漠然,不听指令,与人没有目光的对视与交流,不会模仿,认知和理解能力差,会对一个人在原地转圈很着迷。孩子的不同让我和家人都很不安,上网一查,发现症状和孤独症十分接近,再看这个病的严重性,我和家人顿时慌了神傻了眼,赶忙前往天津市儿童医院,却不幸被言中了,孩子被确诊为孤独症,我和家人顿时觉得天塌了……我们全家人对孩子所给予的期望和憧憬,犹如肥皂泡一般,瞬间破灭,伤心、绝望、苦闷、无助充斥着我们的心灵,痛过之后仍然要面对现实,我们要给孩子及时积极的治疗,可是这种病迄今都没有有效的治疗方法,只能通过不断的康复训练教育,才能使其生活能力不致退化甚至丧失。我们当时选择在儿童医院接受康复训练。每天早晨六点多,那时候是冬天,天还没有亮,我和姥姥、姥爷便轮流带着安安从塘沽坐轻轨,再倒公交,经过两个多小时的奔波,才能到达天津市儿童医院。每个月三千多块钱的高额费用,塘沽、天津每天近五个小时的往返奔波,让我们全家整整坚持了一年多的时间,钱花了很多,汗水、泪水流了很多,效果微乎其微,安安的进步并不大。
之后安安又在天津市一个民营的孤独症康复训练机构,进行近两年的康复训练教育,虽然有些许效果,然而塘沽、天津两地的往返奔波已让我和家人苦不堪言,那时候我们多么盼望塘沽也能有这样一家机构,我们盼望着,盼望着……
终于,在我和家人的企盼中,2012年3月,塘沽成立了孤独症康复训练教育机构—滨海新区塘沽祥羽孤独症互助会(以下简称“互助会”),也是滨海新区的孤独症康复训练教育机构,创办人李国娟女士,在历经五年坎坷求医路,携患有孤独症的女儿回到家乡,立志创办这样一家不以盈利为目的的康复训练教育机构,惠及女儿以及更多像女儿一样的孤独症患儿们!
我的安安也因此可以在互助会接受康复训练教育,我们不用再去天津市,我们全家不用再饱尝奔波之苦。互助会的任教老师,都是特殊教育专业毕业的幼儿教师,他们极大的爱心付出,让孩子们都爱上了这个“新幼儿园”,虽然这里仅有几间小平房,但是这里充满温暖充满爱,我的安安每次看到互助会的小平房,看到老师,都会“眉开眼笑”,我知道他真的喜欢这里。
在互助会一年多的康复训练教育,安安生活自理能力、认知和理解能力,语言能力都有了明显提高,主要表现为可以自己穿鞋子、衣服,主动上厕所,对于日常的一些事物有了分辨能力,也能按老师和家长的指令去做,会说“妈妈”,“奶奶”,“阿姨”,“妈妈,我要拿”这些简单的单词和句子,情绪也相对稳定很多,尤其是和家人、老师、小朋友们有了更多的目光交流和互动,对家人也更亲昵。“互助会”意为孤独症患儿家长互相帮助之意,有了这样一个组织,孤独苦闷的患儿家长们可以依偎在一起互相取暖,彼此慰藉,相携相扶,走过一个又一个凛冽寒冬!